Dravet综合征英国家庭护理手册

 

《Dravet Syndrome Family Guide》,中译名《Dravet 综合征英国家庭护理手册》,是一本由英国 Dravet 综合征患者组织为新确诊患病家庭撰写的工具手册,涵盖疾病介绍、治疗用药、家庭护理、教育、福利及其他社会资源等内容。

该患者组织于 2008 年由英国 3 位患儿的妈妈和 1 位患儿的祖父 (母) 发起,并于次年注册成为慈善组织,致力于为 Dravet 综合征募集医学研究资金;致力于在专家委员会的指导下,提升患者家庭对疾病的认识;致力于在感情上、事务上、经济上支持患者家庭。

 2018年,十余位中国 Dravet 综合征患儿的家长在北京新新姥姥的组织下,启动了这本手册的编译工作。编译采用 “背靠背” 方式,每部分内容由两位家长独立完成,经过编译、编辑、审校等多个环节,最终定稿。蔚妈已经代表卓蔚倡导向英国患者组织取得了本手册的编译授权。特别感谢北京儿童医院田小娟医生,她利用休息时间对编译稿的医学部分进行了严谨、细致的审校。

 

Dravet Syndrome Family Guide

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