美国手册翻译后记

爱的礼物

文字 : 厦门柚子爸、北京甜妈

在过去的两周中
美国手册的中文版陪伴了大家的午休时间
也给大家照护 Dravet 孩子 提供了非常多宝贵的思路和视角
今天是手册连载的最后一天
我们邀请了这个项目的牵头人 —— 厦门柚子爸
和大家聊聊美国手册翻译背后的故事。

柚子爸讲述

回想为什么翻译,我觉得是手册中的两句话打动了我。我特别希望能把这本手册内容完整准确地呈现出来、与柚子妈分享,期盼她在忙碌用心照顾宝宝之闲暇时,内心的疑惑能得到解答,相信认知会让焦虑减轻,更大的勇气终会树立。

这两句打动我的话:

第一句是,When you are ready, DSF is here with everything you need to educate yourself, feel empowered, and allow you to be the best advocate for your child.(任何时候当你准备好了,DSF 都在这里,为您提供一切需要的东西,可以自我学习、重获力量、让你成为孩子最坚强的依靠。)

“自我学习、重获力量、坚强依靠。”

简明有力,它道出了面对 DS,我们作为父母最应当建立的心态,那就是要心怀力量;这更是对我们提出的要求,如此,我们才能成为孩子最坚强的依靠。

面对孩子生病,我们有无数的疑问,渴望得到最正确的解答,我们多想化身无敌的勇士,帮助孩子打败病痛。要打胜仗,需要我们拾起受挫的士气,科学地去认识疾病,重整旗鼓,穷则武装好自己,力有所足,达则积极影响所有相关人群,医生,研发等。

力量从哪里来,手册中还有一句话,说 “information is power.”(掌握了信息,就有力量。)这本手册,它解答了我们对疾病的疑问,让我们看到了治疗的方向,它还告诉我们 “哪怕是小的胜利,都值得庆祝”,它还说 “记得也要好好照顾好自己”。它让在黑暗中摸索的父母,看到了更多光亮。让我们更加从容地选择去了解,去不害怕,去学习,去积蓄力量,去行动,去为了让孩子有更好的生活做一切应尽之事。

希望这本手册同样能给同是战友的你我带去力量。同在。

这是一份爱的礼物。

帮家人稳定军心的小爱,点燃了大家自助助人的大爱;英国手册编译的时候,我们推出了一个星光榜,说大家是暗夜中的繁星,给我们微弱但温暖的光;到美国手册编译时,这种微光已经在渐渐汇聚,它不再缥缈和若隐若现,而是一种坚定的力量,从手册完成过程就可以看出这一点。

让我们首先重温这些可爱的名字:4 月 26 日,在柚子爸的牵头下,7 位患儿的爸爸妈妈:北京豆爸、北京哈尼爸、厦门柚子爸、北京优优妈、米小侬、唐山小雨妈、北京甜妈,积极响应,在短短 4 个小时内就组成了编译小组并明确了分工,五一假期的前后一周内就完成了全书 1.6 万字的编译;田小娟医生 利用五一假期后仅有一天的宝贵周末,极其细致严谨地完成了医学审校工作; MIKI 妈妈 负责微信公号的排版工作,北京豆爸 完成纸质版手册的排版工作。大家都很忙,忙着照护孩子,忙着工作,手册相关工作常是在孩子们都睡下的深夜里开展…… 在疫情给生活带来不确定性的当下,他们又都选择抽出时间,来做更多对孩子有帮助的事情,出于对孩子的爱,他们的行动动力足、行动快、认真劲。看到他们,我们就有理由相信,未来一定会更好。

在大家的共同努力下,这份 1.6 万字的长文 2 周多时间就和大家见面了;手册给患者家庭做好管理疾病、患者组织更好开展工作都带来了更丰富的思路,更宝贵的是,与干劲满满的伙伴们同行,被大家鼓舞着、激励着,让生活奔着更好的方向去,这对参与者来说,可能这是比率先读到全文更大的收获。爱在爱中就得到了满足。

在此,向卓蔚志愿者们道一声感谢。

如果你看了美国手册觉得有收获、帮助,这是对我们最大的鼓舞,欢迎将你的所想所得,积极分享给身边的亲属、病友,医生。

后续,卓蔚倡导将持续关注最新鲜的 DS 资讯,专家指南、新药研发等,并以多样的形式呈现给大家。如果你希望能与有光有爱的伙伴们前行,欢迎成为卓蔚的伙伴,赠人玫瑰,体会手有余香的快乐。 

《DRAVET综合征新确诊家庭指南》
电子版下载链接(格式:PDF)