新患者必读

当孩子刚确诊确诊为Dravet综合征时,每位家人都面临着情绪洪流的侵袭:“为什么是我的孩子、为什么是Dravet综合征”的震惊,“是不是谁做错了什么、为什么治疗过程如此坎坷”的愤怒,“当下该怎么办、未来又该怎么办”的无助,以及“孩子还那么小就要那么痛苦、我们怎么如此不幸”的悲伤…突如其来的变化,冲击着我们的内心,也影响着我们的人生轨迹。

我们一定要清楚,孩子得了Dravet综合征,不是任何一位家人的错。在全体人类代代相传的繁衍中,基因突变都在随机发生,每个人都是某种疾病的罹患者,而我们的孩子得了Dravet综合征。

因为是罕见病,所以照护孩子的知识有限、治疗治愈孩子的资源有限,这注定是一条少有人走得路;因为患病的是孩子,所以我们更容易被孩子的一举一动所牵动、更容易被微小的家庭琐事所引爆,这更是一条难走的路。

面对疾病,我们可以主动学习照护知识,用团结行动来营造更好的环境;面对生活,我们更需要疏导和抚慰自己与家人,用爱、良好的沟通和创造力,营造对抗疾病的家庭堡垒。慢慢你一定会发现,我们和孩子,都比想象中更坚强。

关于学习疾病诊疗和照护信息,卓蔚有几点提示:

1. 因为发病率低,许多医生和医疗机构对疾病的熟悉程度可能不如您和家人,在寻求诊疗调药建议时,请找熟悉该疾病的医生;为了更好的急救,您还需要提升对疾病的专业认知,并和不太熟悉疾病的医生保持温柔而坚定的密切沟通。

2. 互联网信息碎片化、内容质量良莠不齐,在了解疾病知识和治疗进展时,请仔细甄别信息来源是否可靠、对疾病和治疗效果的描述是否客观,可以多关注医生的科普、学术文献和正规网站信息,拿不准的可以和其他家长交流,避免花冤枉钱和走弯路。

3. 因为不同的基因突变在每个不同的孩子身上都会有不同临床表现,不同药物对每个孩子的效果也不尽相同,在学习照护经验时,请保持开放的心态和理性的预期,同时也要不断总结孩子和疾病的特点,摸索适合孩子的疾病管理路径。让全家都掌握日常小病和发作急救的应对程序,把握好药物调整的时机,观察发作的预兆、总结发作的诱因(但一定不要太过自责和他责)、交流照护经验和康复干预效果……建立关注疾病但非仅关注疾病的生活平衡,获得更好的生活质量。

尽管Dravet综合征给生活带来了重重挑战,但我们还是要抱有希望。

Dravet综合征的确诊

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