新患者必读

当孩子刚确诊确诊为Dravet综合征时,

每位家人都面临着情绪洪流的侵袭:“为什么是我的孩子、

为什么是Dravet综合征”的震惊,“是不是谁做错了什么、

为什么治疗过程如此坎坷”的愤怒,“当下该怎么办、未来又该怎么办”的无助,

以及“孩子还那么小就要那么痛苦、我们怎么如此不幸”的悲伤…突如其来的变化,冲击着我们的内心,

也影响着我们的人生轨迹。

尽管Dravet综合征给生活带来了重重挑战,但我们还是要抱有希望。

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Dravet 综合症英国家庭护理手册

《Dravet Syndrome Family Guide》,中译名《Dravet 综合征英国家庭护理手册》,是一本由英国 Dravet 综合征患者组织为新确诊患病家庭撰写的工具手册,涵盖疾病介绍、治疗用药、家庭护理、教育、福利及其他社会资源等内容。

2018 年,十余位中国 Dravet 综合征患儿的家长在北京新新姥姥的组织下,启动了这本手册的编译工作。编译采用 “背靠背” 方式,每部分内容由两位家长独立完成,经过编译、编辑、审校等多个环节,最终定稿。蔚妈已经代表卓蔚倡导向英国患者组织取得了本手册的编译授权。特别感谢北京儿童医院田小娟医生,她利用休息时间对编译稿的医学部分进行了严谨、细致的审校。

DRAVET综合征新确诊家庭指南

在过去的两周中
美国手册的中文版陪伴了大家的午休时间
也给大家照护 Dravet 孩子 提供了非常多宝贵的思路和视角
今天是手册连载的最后一天
我们邀请了这个项目的牵头人 —— 厦门柚子爸
和大家聊聊美国手册翻译背后的故事。