我多想

“为 了 治 愈,携 手 同 行”

“这首小诗记录了北京宝宝妈与 Dravet 家人相处的点滴,
也带给很多Dravet家长共鸣:
由于Dravet 综合征(以下简称“DS”)患者的癫痫发作 具有热敏感易持续等特点,
同时异常放电的脑病特征会影响患者的认知、行为和语言,
对很多DS家庭来说,普通孩子的日常就是家人们心底最深切的期盼。
电影《肖申克的救赎》里有一句经典台词,
Hope is a good thing, maybe the best of things, and no good thing ever dies.
(希望是好东西,也许是最好的东西,好东西从不逝去)。
愿终有一天,这些美好的希望能够逐一实现”。


制作 | 北京甜妈2016

我多想,你能在灿烂阳光下自由地撒欢;

我多想,你能在愉快的课堂上脑瓜转转;

我多想,你能看电影电视电脑毫无负担,无惧光影的变幻;

我多想,能带你一路欢笑享受旅行,一起看遍美景山川;

我多想,即便你生了病,发了烧,我也不必24小时盯着体温起伏心惊肉跳,我的心依旧坦然;

我多想,放肆地带着你逛商场逛超市尝美食,把这世界的美与香都能品品看看;

我多想,能有些许自由的时间,而不是要把牢底坐穿;

我多想,能有些许轻松的时光,不需每分每秒提心吊胆;

我甚至贪心地想,

会不会有那么一天,你也能在水中畅游,每一朵水花里都有你的笑脸;

会不会有那么一天,你也能骑车驾车,享受风驰电掣的快感;

亲爱的孩子,疾病让我们的世界变小,但或许我们也可以把它变大,用想象、用爱,把它充满;

亲爱的孩子,我牵着你的手,在命运的碾压中执拗伸展;

无论有多少苦痛,有多少不甘,我爱你,分分秒秒,月月年年。

无论有多少苦痛,有多少不甘,我爱你,分分秒秒,月月年年。