阳光总在风雨后

活在当下,悟在心中。

三步两步,便是天堂。

 

                                                                     

“小雨”来到我身边

2014年夏天,在我处于生命中极困难的一段低谷的时候,全家人迎来了我的第二个孩子,我的女儿小雨!虽然当时因家庭中的突然变故,我的心情极度抑郁,但是家庭新成员的到来也让我被幸福和兴奋所包裹。当时的我并不知道,这个孩子会给全家和我自己,带来多么重大的转变。
小雨六个半月时,在母婴店洗澡时突然抽搐,当时我们以为是热性惊厥,所以没有多加重视。第一次惊厥出现后,后面闺女又有过两三次的发烧,我们更加精心照顾,但是三个月后她再次因洗澡发生长达半小时的严重的抽搐,嘴唇青紫,口吐白沫……,我们抱着她立即冲向妇幼保健院。还没有用上药,抽搐就停下来。接下来的半年,在经历了更严重的全身性大发作和各种各样的核磁脑电腰穿和代谢等检查之后,小雨被确诊为癫痫。这期间,在百度的帮助下,了解了癫痫,还因脑电图曾经正常过被认为是良性的而为此放松了警惕。但是随后的三年中,经过曲折的治疗过程而且各种药物效果都不太好。最后在北大妇儿医院,经过张月华教授诊疗,通过基因测序,最终交在我们手里的是一纸确诊书——Dravet综合征——幼儿癫痫中最为罕见的、死亡率最高的顽固性癫痫。面对眼前这个美丽可爱的小女孩,我无法相信,也不愿意相信我所了解到的关于Dravet综合征的各种描述。在经历了一段难熬的时光后,我们开始积极地寻找治疗方案,定期复诊,精心照顾,姥姥姥爷也放下一切专门照顾她。了解最新的关于幼儿癫痫病理学的文献,各种现有药物的功效和副作用,从问诊北大知名的幼儿神经科医生,到与Dravet加油站群里经验丰富的父母们密切沟通,也知道以目前的医学水平只能终身服药!我决定对她精心护理,尽量减少感冒肺炎等感染的机会,每天抽时间陪她锻炼身体,晒晒太阳,增强免疫力。 

女儿的病情我们对亲戚朋友也没有隐瞒,我始终觉得,你自己把这些事情看得坦然一些,别人才会坦然,女儿的成长环境才会更平和更宽松。确诊以后,为了备战幼儿园,在幼儿园的建议下提前上了一年半的早教,家也搬到了幼儿园门口,顺利进入家门口的幼儿园,并得到了老师和园长的理解,跟幼儿园也签了免责协议。尽管如此,我在教育上也是尽心尽力,虽然知道她理解能力差,也报了一些绘画、英语、口才等课程,周末多多参加亲子活动,让她接触其它儿童也接触一下周边的环境。9月份小雨就要上小学了,又要面临另外一种挑战,早上需要起得很早还需要每天做作业。我准备让她在7月底上完幼儿园后8月份上一个月的幼小衔接。为了她能顺利入学,我也给她办理了最轻微级别的四级残疾证,不为拿补助,只为她以后如因病经常请假不能按时完成作业和学业时,不会被劝退,不会给学校和老师的考核带来影响,解除老师和学校的后顾之忧!

 转眼六年已经过去了,小雨发作的频率和强度都在稳步降低,各方面发育指标虽然迟缓,逻辑思维和语言能力虽然都不太好,但是有了资料文献里提到的“该综合征普遍愈后不好”的心理铺垫,我对她目前稳定的状态还是比较满意的,毕竟她即将完成幼儿园的学业,连续几个月成为全勤宝宝,老师也经常表扬她的微小的进步。她能唱很多中英文儿歌,背下三字经,背几十首唐诗,英文单词也能张口就来,也能和我进行一些简单的聊天,虽然也会发作,行动不协调,表达不流畅,和正常孩子比有很大的差距,但是我能看到她的进步,一点一滴的进步,我已经很欣慰了!周末会我会和她读读书、讲讲故事、参加各种她力所能及的亲子活动,她开心就好!真的要感谢女儿,养儿方知父母恩,她的成长历程让我感慨不已,让我的快乐更加简单,也更加理解父母对儿女的付出,对家庭对社会更加有责任心!另外我也从原来的六体不勤到炼就了一手厨艺!活在当下,悟在心中;三步两步,便是天堂。
 我把自己的事情分享给大家,希望更多Dravet综合征的家庭能够乐观坚强的面对……这就是生活的一部分!
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文:小雨妈妈