给卓蔚综合征家长们的小舢板

导语:

每一次了解到未确诊的孩子在用错误的治疗药物,内心都无比焦急。我们想与其这样对每一位新来的患者家长信息“轰炸”一番,还不如主动出击,尽力去把这个病科普开来,于是就有了《Dravet综合征知晓急救信息卡》,希望家长们都下载保存,以便不时之需。

来自北京豆爸的话

 

从来没有觉得岁月可以这么漫长,似乎是记秒过来的,也从来没有觉得时间可以这样电光火石般消失,宝贝已经快满6周了,每当他搂着我的脖子说“爸爸,我喜欢你”时,我努力伪装了一天的坚强,就摧枯拉朽一般灰飞烟灭。

孩子刚生病时,我们祈祷这只是偶发的,后来祈祷可能是高热惊厥,最后祈求的是普通癫痫,直到确诊是Dravet综合征。就这样,仿佛从阳光明媚的海滩一步步走向深海,直到海水淹没我们头顶也挣扎不得。如果这样的罕见病对于整个家庭是一次海难,那绝对是“泰坦尼克号”级别的,只是没有杰克和露丝,只有我们自己在冰冷的海水里挣扎。

从一开始给孩子用药时的痛苦纠结,到孩子发作持续时的手足无措。一次次直戳心底的痛苦经历都感觉自己像是《源代码》里的史蒂文斯上尉。祖传偏方,针灸神医,甚至到了给孩子改个名字,求一路神仙保佑。曾经在每一个深夜都虔诚的祈求上天,如果能换回孩子的健康,我愿意牺牲一切。就这样在命运的海水中茫然挣扎,困兽一般想抓住能换回孩子健康的稻草。

痛苦过后,终归还是要回归到理智。静下心来去了解这个病,去了解人类基因,去加入患者群,从一开始的加油站、欢乐颂到现在的患者组织“卓蔚宝贝支持中心”,也得到过好多病友家长的热心帮助,如何照顾孩子,怎么买药……在这命运的海难里,病友群仿佛一块块小舢板,让在冰冷海水里挣扎的你可以爬在上面喘口气。

非常感谢那些在无助中拉我们一把的人,北京新新姥姥,安徽蛋妈以及群里默默帮助的家长。群里每次看到新进群的焦急家长,就想起当初的手足无措的自己。

每一次了解到未确诊的孩子在用错误的治疗药物,内心都无比焦急。我们想与其这样对每一位新来的患者家长信息“轰炸”一番。还不如主动出击,尽力去把这个病科普开来,于是就有了《Dravet综合征疾病知晓信息卡》,内容包括Dravet综合征的疾病科普以及发作持续时的急救指导。

非常感谢北京甜爸的编写,以及北京大学第一医院张月华教授、北京儿童医院田小娟医生用宝贵的时间帮忙审校(编辑注:也要感谢北京豆爸的排版设计)。虽然这个小册子也有不尽如人意之处,但还是希望大家把它传播开来,帮助到每一位需要帮助的人。

如果“卓蔚宝贝”现在还只是个小舢板,我希望它还能更大一些,能让更多的人爬上来,希望每一位家长都能自救,救助身边的人,把小舢板拼凑一艘大船,一起努力驶向孩子治愈的方向。正所谓长江后浪推前浪,一代更比一代强;长风破浪会有时,直挂云帆济沧海。

 

 

Dravet综合征知晓与急救信息卡_PDF电子版下载链接