英国手册(第十五章)附录

Dravet综合症英国的“Dravet综合症家庭指南”是一本必不可少的68页指南,针对Dravet患者的父母和照顾者,帮助引导他们度过Dravet旅程。

点此查看英国网站原文:https://www.dravet.org.uk/families/resources/dravet-family-guide

发作及医疗预案

附录第一部分

Dravet综合征患者

紧急发作预案模板

您需要补充并定期更新以下信息

建议患者随身携带

姓名:

出生:年月日

体重:公斤

母亲姓名:

父亲姓名:

家庭地址:

家庭电话:

移动电话:

紧急联络人:

紧急联络人电话:

儿科医生:

(姓名、医院、联系方式)

神经科医生:

(姓名、医院、联系方式)

现在的用药情况:

列出药名、剂量、给药时间及频率

(剂量最好用毫克或者毫升列出)

过敏情况:

发作时的应对:

1)在发作期间,为保证患者安全,如果可以的话,把患者置于复苏体位。切忌在他/她嘴里放入任何东西,请把周边重物移开。

2)记录发作开始的时间。如果发作持续数分钟,按以下方案急救:

(具体方案因人而异,需要您和医疗团队讨论制定。注意,方案应具有可操作性。一旦制定,请患者的主要照顾者充分理解并掌握)。

附录第二部分

Dravet综合征患者

医疗预案模板

您需要补充并定期更新以下信息

建议患者随身携带

姓名:

出生:年月日

体重:公斤

母亲姓名:

父亲姓名:

家庭地址:

联系电话:

备用电话:

主要诊断:

Dravet综合征是一种罕见的、可危及生命的神经系统疾病,其引发的严重发作对抗癫痫药物抗药性极强,而且常常出现癫痫持续状态。

关于Dravet综合征,您也可以登陆www.dravet.org.uk得到更多信息。在中国,你可以关注“卓蔚倡导”获得信息

次要诊断:

(包括孩子被诊断的任何其他问题,如自闭症、注意力缺陷多动障碍等)

用药情况:

(请列出你使用的所有药物。你可能希望写明剂量,不过请记住如果你写了,一定要定时更新)

发作预案:如果入院时存在发作,请看附带的发作预案。

一般性预案:

如果因癫痫发作以外的原因入院,请确保以下事项得以进行:

(在这里,你可能希望包括如耳鼻喉检查、全血采集等项目)

如有任何疑问,请跟以下人员沟通(请写出当地团队的人员名字,如果孩子有神经科大夫也请列明)

编译:早安虫子、北京蔚妈2014

编辑:北京甜爸2016

医学审校:北京儿童医院神经内科医生田小娟