Dravet综合症英国的“Dravet综合症家庭指南”是一本必不可少的68页指南，针对Dravet患者的父母和照顾者，帮助引导他们度过Dravet旅程。
点此查看英国网站原文：https://www.dravet.org.uk/families/resources/dravet-family-guide
发作及医疗预案
附录第一部分
Dravet综合征患者
紧急发作预案模板
您需要补充并定期更新以下信息
建议患者随身携带
姓名：
出生：年月日
体重：公斤
母亲姓名：
父亲姓名：
家庭地址：
家庭电话：
移动电话：
紧急联络人：
紧急联络人电话：
儿科医生：
（姓名、医院、联系方式）
神经科医生：
（姓名、医院、联系方式）
现在的用药情况：
列出药名、剂量、给药时间及频率
（剂量最好用毫克或者毫升列出）
过敏情况：
发作时的应对：
1)在发作期间，为保证患者安全，如果可以的话，把患者置于复苏体位。切忌在他/她嘴里放入任何东西，请把周边重物移开。
2)记录发作开始的时间。如果发作持续数分钟，按以下方案急救：
（具体方案因人而异，需要您和医疗团队讨论制定。注意，方案应具有可操作性。一旦制定，请患者的主要照顾者充分理解并掌握）。
附录第二部分
Dravet综合征患者
医疗预案模板
您需要补充并定期更新以下信息
建议患者随身携带
姓名：
出生：年月日
体重：公斤
母亲姓名：
父亲姓名：
家庭地址：
联系电话：
备用电话：
主要诊断：
Dravet综合征是一种罕见的、可危及生命的神经系统疾病，其引发的严重发作对抗癫痫药物抗药性极强，而且常常出现癫痫持续状态。
关于Dravet综合征，您也可以登陆www.dravet.org.uk得到更多信息。在中国，你可以关注“卓蔚倡导”获得信息
次要诊断：
（包括孩子被诊断的任何其他问题，如自闭症、注意力缺陷多动障碍等）
用药情况：
（请列出你使用的所有药物。你可能希望写明剂量，不过请记住如果你写了，一定要定时更新）
发作预案：如果入院时存在发作，请看附带的发作预案。
一般性预案：
如果因癫痫发作以外的原因入院，请确保以下事项得以进行：
（在这里，你可能希望包括如耳鼻喉检查、全血采集等项目）
如有任何疑问，请跟以下人员沟通（请写出当地团队的人员名字，如果孩子有神经科大夫也请列明）
编译：早安虫子、北京蔚妈2014
编辑：北京甜爸2016
医学审校：北京儿童医院神经内科医生田小娟