英国手册(第十四章)资源列表

Dravet综合症英国的“Dravet综合症家庭指南”是一本必不可少的68页指南,针对Dravet患者的父母和照顾者,帮助引导他们度过Dravet旅程。

点此查看英国网站原文:https://www.dravet.org.uk/families/resources/dravet-family-guide

请注意这并不是一份详尽的社会资源清单,同时英国Dravet综合征组织并不为以下任何服务机构、出版社及社会资源背书。

英国的社会资源列表

英国Dravet综合征组织是一家独立的英国慈善机构(注册号:1128289),该机构致力于通过医学研究、观念教育,以及适当的经济支持来改善Dravet综合征和其他因遗传性钠离子通道导致癫痫的患者生活。

英国网址 http://www.dravet.org.uk

关于发作的信息和资源

SUDEP Action 癫痫猝死行动者

癫痫猝死行动者组织关怀因SUDEP失去家人的家庭,与家庭和专业人士一起寻求改变,通过调查研究,努力寻找拯救生命的答案。

http://www.sudep.org

Matthew’s Friends 马修的朋友们

马修的朋友们是一个独立的英国慈善组织。该组织为所有采用生酮饮食治疗及其他食疗方式治疗癫痫的人提供帮助,同时对癫痫饮食疗法提供更加深入的帮助和发展。

http://www.matthewsfriends.org

关于家庭支持的资源

Dravet Syndrome UK Facebook Forum

Dravet综合征Facebook论坛

Dravet综合征Facebook论坛是由英国Dravet综合征组织设立并运营的私人社交网络论坛。该论坛用于支持Dravet综合征和其他钠基因通道导致癫痫的英国家庭。为了保护成员的隐私,加入该论坛需要申请,审核通过方可加入。

https://www.facebook.com/dravetsyndromeuk

Hope London 伦敦希望组织

伦敦希望组织是一家位于伦敦的癫痫组织,它由一位Dravet综合征患者父亲设立并运营,通过每月举办一次活动,让癫痫患儿和他们的兄弟姐妹可以相互见面并获得乐趣。

http://www.hopeforepilepsylondon,org.uk

Hope Tameside 坦姆赛德希望组织

Hope Tameside是一家位于坦姆赛德的癫痫组织,它由一位癫痫儿科护士和受癫痫疾病影响的父母设立并运营,通过每月举办一次活动,让癫痫患儿和他们的兄弟姐妹可以相互见面,共享欢乐时光。

http://www.hopetameside.org.uk

Sibs 手足支持组织

Sibs是一家帮助残疾患者兄弟姐妹缓解压力的英国慈善机构。

http://www.sibs.org.uk

财务支持

Carer’t Trust 照顾者之托

照顾者之托组织是一家英国的慈善机构,该组织以无偿救助与贡献为愿景。护理人员无偿为需求者们提供改善生活质量的支持和帮助,并为照顾者提供全方位的信息与建议。

http://www.carers.org

假日补助金和社会保险

React 行动派

Reacts是一个活跃的慈善机构,主要针对潜在的终末期疾病的儿童提供快速有效的援助。该组织致力于改善那些英国贫困家庭中疾病终末期患儿的生活质量。

http://www.geneticalliance.org.uk

Genetic Alliance UK 英国基因联盟

英国基因联盟是由150多个患者组织联合发起的国际慈善机构,该组织为受基因问题所累的人提供支持及信息帮助,包括旅游保险信息。

http://www.geneticalliance.org.uk

相关基金会

Cerebra 大脑之家

大脑之家是英国的慈善机构,旨在通过研究、教育和经济救助来帮助并改善那些患有脑部相关疾病的儿童与他们监护人的生活。

http://www.carebra.org.uk

Roald Dahl’s Marvellous Children’s Charity

罗达尔的奇妙儿童慈善机构

这是一个位于英国的慈善机构,该机构专注于服务那些患有神经系统疾病的儿童。该机构为受助家庭提供救助金以帮助其支付昂贵的设备或活动基金,比如,可以对那些遭遇同种疾病困扰的的家庭提供每周集会的活动基金。

http://www.roalddhlcharity.rog

Family Fund 家庭基金

这是英国最大的低收入家庭补助基金,该基金以帮助残疾人,重疾儿童和重疾青少年为宗旨。他们为有需要的家庭提供洗衣机,冰箱和衣物等必须的生活物品,同时考虑为非常有需要的家庭在娱乐用具,电脑或者寝具方面提供救助。

http://www.familyfund.org.uk

Caudwell Chlidren 考德威尔儿童组织

该慈善机构为全英国的残疾儿童及其家庭提供家庭支持服务、医疗器械,以及诊断和治疗。

http://www.caudwellchildren.com

其他相关机构

Joint Epilepsy Council 癫痫联合委员会

这是一个权威的,代表癫痫患者发声的慈善机构。该机构为癫痫患者提供给了大量学术资源,相关文献及出版物,许多癫痫家庭可能从中受益。

http://www.jointepilepsycouncil.org.uk

Young Epilepsy 脑痫孩子联盟

癫痫孩子联盟旨在改善癫痫儿童和青少年的生活,使他们发挥潜力,确保他们有最好的生活质量。他们经营学校,继续教育学院,并发行出版物和资源,这些对很多家庭可能会有用。

http://www.youngepilepsy.org.uk

Togher for Short Lives 昙花乐园

这是一家英国知名的慈善机构。它为所有有生命危险和生命终末期的儿童提供帮助。它关爱和帮助这些孩子,为他们提供救助信息,出版物和社会资源,很多家庭将从中受益。

http://www.togherforshortlives.org.uk

【编译团队(排序不分先后)】

编译:璎珞、嘟嘟妈妈

编辑:北京甜妈2016

医学审校:北京儿童医院神经内科医生 田小娟