英国手册(第十三章)家庭生活

Dravet综合症英国的“Dravet综合症家庭指南”是一本必不可少的68页指南,针对Dravet患者的父母和照顾者,帮助引导他们度过Dravet旅程。

点此查看英国网站原文:https://www.dravet.org.uk/families/resources/dravet-family-guide

这一章主要提供一些更加务实的方法,帮助Dravet综合征家庭去接受和面对疾病带给家庭的起起伏伏。疾病确实会影响整个家庭,会给原本简单的日常生活带来严重影响。本书的最后一章,我们将为您提供一些小贴士和建议,希望能让您感到,一路走来并不孤单。

a)重新面对生活

当任何事情来临时,你都可以熟练的带上面具:说着一切都很好,尽管事实并非如此;在心里难过得要哭的时候仍然保持微笑。生活是当善意的人们安慰你,一切都会好起来、孩子会随着成长而战胜病魔的时候,你抿着的嘴唇微笑。

生还是你不再害怕面对问题,不再害怕向任何自以为比你了解更多的(无论社会、健康还是教育方面的)专家,提出不同看法。

生还是让你感到被倡导者、友人和家人,特别是理解你每天所面对的压力、挑战和抗争的人包围,在你最需要的时候有人会向你伸出援手。

——来自一位7岁Dravet患者的母亲

b)家庭关系

任何一个孩子的降生都会给家庭关系带来必然的变化。但当你在处理发作,以及Dravet综合征带来的其他情况时,家庭关系的改变会更具戏剧性。

01

夫妻之间

突然之间你们不再只是父母,而是照顾的提供者,是护士,是老师,是倡导者,以及其他一些角色。你会发现你和你的搭档开始扮演这些角色,接受关于疾病和治疗所带来的一切。但是,接受并非易事,也许你们中有人会花更长的时间来理解诊断的含义,还会有人不同意治疗的方案。

重要的是要记住,没有对和错。有一个Dravet孩子确实让人倍感压力,同时也会制造紧张气氛。试着间歇性离开,有计划地接受喘息服务,可以帮助你们重新成为自己。对夫妻双方来说,记住你们是相爱的两个人。

“夫妻双方很难再呆在一起,我们更像是住在同一屋檐下的两个朋友,喘息服务让我们重新发现我们的婚姻。”

——一位6岁Dravet孩子的母亲

你也许会发现你们之间的关系更加密切了。

“没人在怀孕的时候会期待拥有一个存在严重障碍的孩子,当夫妻意识到他们将终生为孩子提供日常护理时,这将是一个非常困难的处境。我们发现,夫妻关系变得更加坚固,同时我们从彼此身上学到更多;经历过极端情况,信任也会更加深厚。”

——一位5岁Dravet孩子的母亲

做Dravet综合征孩子或者成年人的父母意味着许多的挑战,有时会有难以承受的压力和紧张情绪。当你面对另一方时,试着保持开放和诚实:分享你的恐惧和感受,也许你会发现你正在钻牛角尖。接受心理咨询会帮助我们分享自身的感受,可以通过医生或者社会工作者推荐咨询师。

02

祖父母与小家庭

作为Dravet综合征孩子的祖父母,你可能要面临一些更加严峻的挑战。除了要担心他们的孙辈,还要看到他们自己的孩子受煎熬和抗争疾病。通常祖父母并不能帮上太多的忙,他们会感到无助,特别是当他们并不自信能够照顾好孙辈时,而且也很难和周围的人分享他们的感受和担心。

“我希望父母能帮助我、照顾我、保护我,让一些变得更好。但是我从未考虑过他们也许正在默默承受,我希望我能早点意识到这些,而不是对他们没有提供帮助而感到生气”。

——一位8岁Dravet综合征患者的母亲

祖父母愿意参与照顾Dravet孩子是很好的事情,也许他们可以和你一起向医生更好地了解Dravet综合征。如果他们觉得独自照顾曾孙是不太容易的事情,也许他们可以偶尔过来与孩子玩耍;这样你可以上楼洗个澡,或者睡一个渴望很久的小觉。这样,即使任何情况发生,你都能在那里,他们的自信心也会随之增长,祖孙之间的感情也会得到加深。

03

朋友之间

有一个确诊了Dravet综合征的孩子会让你很快意识到谁是你真正的朋友。无论发生什么,无论多少次你临时取消聚会,无论孩子在与他们相处的时候发作或者出现了行为问题,真正的朋友会留在你身边,而某些人则会渐渐远离,有时这让人会感到沮丧和受伤。

“我现在有两类朋友:普通朋友,我们相识多年,我很乐意和他们见面聊天;凌晨3点的朋友,我可以在凌晨三点打电话求助,他们会理解,并且会丢掉所有的事情来帮助我。后者是我的无价之宝,也值得我永远珍惜。”

——一位8岁大Dravet孩子的母亲

c)手足关系

尽管并不想这样,但有一个Dravet孩子做兄弟姐妹从来不是一件容易的事情。在无数时刻,Dravet综合征孩子都是被优先照顾的。

“无数次,计划好的事情被发作或生病取消。有一年,由于患有Dravet综合征的女儿得了肺炎住院点滴,家庭假期不得不取消,她的姐姐像平时一样加入了照料妹妹的队伍,尽管事实上这对她并不公平。”

——一位8岁Dravet孩子的母亲

做Dravet综合征患者的兄弟姐妹意味着他们将经历很多你不希望他们见到的东西:癫痫持续发作,缺席的旅行,医疗干预和有挑战的行为问题,不一而足。

对这些兄弟姐妹来说,埋怨是一种很容易出现的情绪。但对很多家庭来说,兄弟姐妹在照顾Dravet综合征孩子中扮演着重要的角色,而且非常尽职。

“我从没见过如此强烈的兄弟姐妹感情。就像第三个家长。”

——一位7岁Dravet综合征孩子的母亲

Dravet综合征的兄弟姐妹对疾病的理解比我们最初想象的更多。应该说,掌握好适当的程度通常是食事物向前推进的最好方法。让手足介入一定的日常照顾,但不要让他们成为实际的照顾提供者。比如让他们偶尔陪同去医院看门诊,或者让他们帮助Dravet患者参与运动练习或者洗澡。

如果你觉得孩子的兄弟姐妹遇到困难,通常你可以为他们申请一些手足团体。许多当地政府会运营这类手足团体,以帮助有相同经历的儿童共渡难关。尽管我们关注的焦点并不是如何做一个有特殊需求或者残障患者的兄弟姐妹,但是参与一些活动能够帮助他们更好地理解当前的状况,分享彼此的恐惧或担心。很多临终关怀机构也会运营类似手足团体或者游戏治疗项目,从而帮助患者手足厘清他们的想法和感受。如果觉得有必要,你可以和社工或者医生沟通,他们将向你推荐青年照顾者的联盟组织。

总的来说,通过与患友家庭沟通、也通过我们的论坛,我们发现这些兄弟姐妹看待他们的Dravet手足的方式与其他普通家庭没有什么不同,他们并没有意识到特殊,只是因为他们在这样的家庭里,那是他们的兄弟姐妹。孩子其实是更有弹性的,比成年人更有弹性,更容易接受他们所面临的一切。

d)消遣娱乐

如果你有一位患有Dravet综合征的孩子,你会发现你的一切几乎都围绕着孩子。什么事情都想亲力亲为,有时候完全沉浸在孩子的事情当中,却忘记了给自己留出一些时间。

想想那些在Dravet出现之前你的生活和你喜欢做的事情。是什么原因导致你不再做那些事情?有时候你的确不太可能走出去,或者是你太累了,但千万记住不要忘了本来的你。

每个月去一趟电影院或者外出吃一顿饭,这些都会大大改善你的生活质量。同时也会使你更有能力去承担照顾患者的责任。

“我的无网篮球和我的健身操课程让我保持理智。如果没有任何地方能让我回归自我而不仅是一个照顾孩子的妈妈;如果不能哪怕只是短时间里彻底转换自己的身份,我真的会彻底崩溃的。如果有几周没有参加课程,我会觉得我情绪低落。也许前一夜,我整晚忙着处理发作,或者极度疲劳,但运动是我最想做的事情。与成年人对话,或者在情绪低落的时候,和朋友们呆上哪怕一会儿,忘掉我的责任哪怕一个小时,那对我都是一种治疗、一种安慰。”

——一位8岁Dravet患者的母亲

当然,为自己腾出时间有时不太容易。如果你还没有申请喘息服务,这是一个开始考虑这项服务的机会。也许只是暂时离开孩子几个小时去做些喜欢的事情也值得让你去这么做。最初你可能觉得和伴侣一起外出不太放心,而选择其中一个人和朋友外出的同时把孩子留给另一半。

记住,你选择怎么做没有对或错,只要自己觉得舒服就好,请一定要找回你自己和你的所爱。

e)假期

当你家里有个Dravet综合征的孩子需要被照顾,你通常不会去考虑度假的事情,因为那实在是太辛苦的事情了!

你担心孩子无法适应出国旅行带来的各种变化。你担心孩子的身体健康状况不能适应旅行或者你不太放心远离你信赖的本地医院还有熟悉孩子病情的人…还有其他各种问题!和本章的其他话题一样,度假是私事,我们不再讨论是否应该去旅行,因为这没有正确答案。你只需选择对你们正确的事情来做就好。

“我们曾计划去怀特岛旅行,但因为讨论如何做好急救措施而最终放弃。因为担心儿子意外发作,我们商量是否要安排直升机急救随时待命将他随时送回医院。旅行之翼很大程度被折断,但我们还是试图出国旅行。我们尽最大努力让一个照顾者和我们同行,以确保我们能获得足够的医疗设备,也可以确保我们的孩子获得适当的治疗。”

——一个5岁Dravet孩子的妈妈

关于旅行,另一个难题来自于费用。许多家庭只有一份薪水,所以难以承受旅行的费用。许多慈善基金可以对这些家庭提供帮助,比如React,该组织拥有很多房车,更多信息可以了解www.reactcharity.org。(编者注:其实国内也有一些支持罕见病患者旅行的项目,我们后续会向大家介绍)

英国Dravet综合征患者组织也会组织一些年度的家庭周末聚会,你可以考虑参加:

“我们都尽可能去各地旅行,尽管并不频繁。我们参加了慈善机构组织的去Centerparces的旅行,这对我们来说是天赐的礼物。旅行总是会带来很多特别的回忆,希望我们的旅行也能如此。”

——一位18岁Dravet综合征患者的妈妈

了解英国Dravet周末聚会计划,请看我们的网站:www.dravet.org.uk/family-support/annual-centre-parcs

如果你决定出国旅行,请确保你的医疗保险有足够的保障范围。英国基因联盟(Genetic Alliance UK)提供一些有用的信息,了解详情请访问网站:www.geneticalliance.org.uk

f)工作

家有Dravet综合征患者对父母的日常工作会产生极其重大的影响。

像家庭生活部分的其他话题一样,父母工作与否都没有绝对的对或错。家庭要做的事情就是,尽最大努力照顾孩子,同时也确保家庭的财政正常运转。

一些家庭选择让一个家长放弃工作,留在家照顾孩子;另一些家庭则两个人都在工作,以获得更好的经济收入或者实现他们的个人价值。

你不仅要考虑你的需要,同时也需要平衡家里各方面的情况。

“我女儿的确诊使先生和我重新思考我们的生活重心。我们意识到,我留在家照顾她比我出去工作更加重要。为了确保我仍保持工作能力,我继续学习以获得新的学位。尽管日子过得时不时有点紧,但我们认为这是个正确的决定。”

——一位8岁Dravet综合征孩子的妈妈

当你考虑重返职场时,要提前准备好应急预案,同时为孩子提供高质量的照料。

“听起来也许挺奇葩的,但是我工作是为了喘口气。”

——一位7岁Dravet综合征孩子的妈妈

整天和Dravet综合征孩子一起生活可能会非常困难同时也充满压力。除了要处置发作,你也需要时刻面对行为问题、孤独,和对自我管理的挣扎。你很容易就对另一半感到愤怒,因为他可以外出、和其他成年人说话,有一个实在的午休时刻,甚至可以喝到热咖啡!另一方面,你的另一半可能没有额外的精力花在家庭生活上。

如果你正在考虑工作,但是并不确定这是否对你的家庭来说是正确的选择,你可以去提供照看服务的机构寻求建议和信息。

或者你也许会认为放弃工作是对你家庭来说最好的选择。

对家庭来说这可能是个重大的改变,特别对于那些喜欢工作的人来说,你会发现在家是充实的,但是你怀念工作中带给你的挑战和责任感,当然也包括和成年人之间的互动。

如果你选择了放弃工作,你仍然需要安排好日常的生活,与本地的儿童组织和游戏组织(play groups)取得联系。儿童中心和社工可以帮你推荐一些合适的组织方便你和其他人见面,以减少生活重大改变带来的孤独感。

g)社会支持

不同家庭需要的支持方式不尽相同。

一些家庭需要一些面对面的支持:一些人会来到他们的家里,做一些深度的对话,倾听和分享他们内心深处的感受和恐惧。对另外一些家庭,支持来自于团队活动或者论坛:和其他患儿家庭在线上聊聊天或者在线下约着见面,或者参加一些提供信息和支持的活动。

不管哪种支持方式对你有效,或者多种多种支持方式并用,你需要知道你并不孤单。有许多可以获得支持、减少大家的孤立处境。

重要的是,你要知道你需要支持,在不同的人生阶段需要不同的支持。有些时候我们需要让自己处在被支持的环境中。其他时候,我们需要独立解决问题。

没有是非对错,你只是要一直让自己感到舒服,但要知道当你有需要时,哪些资源可以给你和你的家庭以帮助。

你也可以看下英国Dravet综合征患者组织的论坛“HOPE(希望)”。

网址是:http://www.hopeforepilepsylondon.org.uk

【编译团队(排序不分先后)】

编译:北京甜妈2016、北京甜爸2016

编辑:Joanna

医学审校:北京儿童医院神经内科医生 田小娟