英国手册(第十二章)长大成人

Dravet综合症英国的“Dravet综合症家庭指南”是一本必不可少的68页指南,针对Dravet患者的父母和照顾者,帮助引导他们度过Dravet旅程。

点此查看英国网站原文:https://www.dravet.org.uk/families/resources/dravet-family-guide

a)为Dravet孩子长大成人做好准备

当Dravet综合征患者到了16至18岁时,长大成人对于很多家庭来说是一个非常令人不安的过程,因为这意味着要为孩子做出重大改变,不止是在护理方面,也包括用药、财务和法律方面的变化。这些变化使得这个过渡使时期充满挑战,并容易让人感到焦虑。

目前来说,Dravet患儿家庭在这个长大成人的过渡阶段能获得的帮助和指导都非常有限,而且有限的帮助也常常并不容易知悉和获得。

所以,请做好准备,并且尽可能掌握多一点的信息,这么做将有助于你顺利度过这个困难时期。

重要的是,父母或者照顾者需要向法院申请法律许可的监护人身份,以便继续完成这些刚刚成年的Dravet综合征患者的法定监护工作,并作为其各项事务的合法主要决策者。

对于有些“心智障碍”的患者,你可以申请成为他们的代理人。作为代理人,你将获得法庭授权,可以代替他们做出决定,包括关于他们个人福利的决定,例如医疗,他们如何被照顾,需要在哪所学校和教育中心就读,等等。

如果父母或主要照顾者没能获得代理人资格,对这些年轻的Dravet综合征患者,其法律责任将在他们18岁时过渡到当局。

但是这并不意味着,作为父母或主要照顾者,你将不再需要照顾你的孩子。但这确实意味着,你将不再对孩子有关个人福利的决定承担全部责任。

这个过渡期也会给这个Dravet综合征的年轻患者带来医疗护理方面的重大变化。

例如,跟你合作很多年的儿科医疗团队现在要更换为成人服务的医疗团队,而他们可能不如之前的儿科团队熟悉Dravet综合征。

预约住院和急救也可能变得更为困难,因为成年人医院里的很多设施可能对刚刚成年的患者不太合适。住院看护也是个问题,因为成年人病房没有给父母或看护人过夜的地方。

Teresa讲述

对Teresa来说,女儿Amy满十八岁所带来的变化让她很震惊。

“Amy十八岁生日前一周,我带她去做了一些血液检测,一个星期之后打电话问检测结果时被告知没有Amy的允许我就得不到这些结果。”

这是生活给Teresa的第一个提示,示意她一切都将开始变化,这将给他们的生活带来一系列全新的挑战。

“Amy生活中的每一个决定都是我替她做的, 不管我愿不愿意,”她继续说到:“我照顾着她生活中的方方面面,但是突然被告知我再不能像以前一样自己做那些决定了,而另一方面Amy一天24小时都需要我照顾,这真是一种很可怕又奇怪的感觉。”

Amy向成年期转变的过程是这个家庭经历的最艰难的时期之一。

“没有人告诉你将会发生什么,”Teresa补充到:“在我们最需要帮助的时候,我们几乎没有获得任何帮助。

从情感上来说,这个转变是非常有压力的,而且很难让我们的头脑保持清醒因为在现实中,Amy的病情并没有改变。她仍然是那个所有生活都需要我们照顾的孩子,但在法律上,她已经是成年人了。”

两年后的今天,Amy二十岁了,各方面不还算错。她住在家里,每周四天去参加为5到16岁的儿童组织的独立生活小组,这个小组的名字叫“公平游戏”,费用是用Amy的“直接支付”支付的。

“Amy喜欢这个地方,”Teresa说:“这是个很棒的很神奇的地方,也是唯一一个让我100%高兴让她留下来的地方。” 然而,照顾一个患有Dravet综合症的成年人仍然具有挑战性。

目前,Teresa还没申请代理人资格,她和Amy的医疗顾问还有一位社工一起承担照看Amy的职责。

“该由谁负责为她做决定仍然是个非常困难的问题,”Teresa补充说。例如,如果Amy需要做个手术,需要由Teresa、Amy的医生和社工一起开会讨论,然后做出对Amy最有利的决定。Teresa的意见会被听取,但是医疗顾问和社工可以推翻她的意见。

向成人服务的转变带来的经济上的影响也让这个家庭捉襟见肘。

“因为家里要负责照顾Amy,我们只有一份全职薪水,所以我们有权享受残疾儿童税收抵免。”Teresa解释说。如果孩子接受全日制的教育,我们可以一直申请残疾儿童税收抵免申直到小孩满20岁。

没有人告诉我们Amy做为成年人是否有资格享受任何救济,不过后来我们发现她有资格获得就业津贴,Teresa继续说到:“这些福利不像儿童税收抵免那样多,但是对Amy的护理支出仍然很高。”

因为这些收入上的变化,Teresa只能选择重归工作岗位。但是自从Amy离开大学后,她待在家里的时间比以往任何时候都多,“所以我们目前正在争取提高“直接支付”额度到足以支付我工作期间Amy的照料费用,”Teresa补充到:“然而即使“直接支付”提高了有些费用还是不能覆盖,像送Amy去参加 “公平游戏”的油费还有这个中心的其他活动的费用。”

展望未来,Teresa计划申请代理人资格,但她知道这意味着还有一段很漫长的路要走。她希望获得更多有关长大成人带给家庭影响的信息。

“我想对dravet综合征患儿的父母说,尽早开始考虑往成人期的过渡,最好在孩子差不多十四岁左右就开始,考虑过渡的方方面面,并且开始准备申请代理人资格。尽可能地做好一切准备”。

Amma讲述

Amma的儿子Matthew是一位刚成年的Dravet综合征和视微症患者。

Matthew今年二十一岁了,但是由于早年长期的发作和无效的药物控制导致了脑损伤,他的实际发育年龄大概只有12到15个月。Amma在Matthew十六岁的时候开始着手准备儿子向成年服务的过渡。

尽管Emma最终达成了目标,但这个过程并不容易,她需要在每一步中进行斗争。

Matthew的过渡计划包括四个主要目标:

☆ 继续和家人生活在一起;

☆ Amma申请做Matthew的代理人;

☆ 寻找合适的日间照料中心以及一所可以提供给Matthew所需的所有治疗方法以便他保持健康、快乐和良好照顾的特殊大学;

☆ “直接支付”所涵盖的在家里的额外护理。

实现每一个目标都曾带来了不同的挑战。

“获得批准让Matthew继续和家人生活在一起相对直接和容易些,”Amma说:“每一个相关的人都认为继续住在家里对他来说是最好的。同时对于当地政府来说也是最划算的,因为同样的全日制家庭护理每个星期将大约花费3000英镑。”

成为Matthew的代理人的过程要复杂的多,Amma需要向当地的保护法庭申请,同时需要证明她是支持Matthew和代表Matthew的利益的最佳人选。“申请表简直让人难以置信,而且是个需要解决的雷区,”她补充说。“当然你可以雇佣律师去做这项工作,但是真的很贵。我是自己做的,真是一项大工程:下载并完成各种表格,复印文件,向法院提问并且回答法庭的问题。然而为了内心的宁静,还是很值得去做这件事情的。每次想到当Matthew十八岁之后,会由当地政府而不是我来负责他的权利和义务,我就觉得很可怕。”

另外一个挑战是为Matthew寻找合适的日间去处,包括学期间的一个特殊大学以及一个假期日间照料中心。Amma不太满意社区服务推荐的特殊学校,而且当地所有的日间照料中心都关门了。她自己去调查了一番,包括一个特殊需求的日间中心,这个中心不是他们区县的,但离她家开车只需四十五分钟。 “我们需要这样一所大学和日间照顾中心,它们能让Matthew保持健康并能保证足够多的运动,同时又能得到很好的照顾,能让他开心快乐,”她解释说。“我找的那个地方不在社区服务推荐的名单内,虽然他们也知道这家中心。我坚持自己的意见并且向他们列举出这家中心是最佳选择的所有理由,例如,可以提高Matthew的生活质量,这一点是社区服务在选择时重点考虑的。”

最后,Emma需要通过“直接支付”来确保居家的额外护理,这就意味着她要先制定个人预算以便她管理和支付额外护理的费用。“永远不要低估你所需的居家的额外护理的费用,因为你申请的预算会被削减,”她建议。“当你列出你所需要的小时数时,要把上班(父母有权去上班,当他们的孩子已经年满18岁时),假期,病假和在外过夜的时间都考虑在内。我提出了一个星期两夜的需求,加上一个月至少一个周末,每年六周的时间来度假和完成工作需要的出差。”

在实施Matthew的过渡计划的过程中,Amma和她的家人经历了一系列的评估,包括卫生保健、社会关怀、护理人员和年轻护理人员的评估,为了确定所需的支持水平以及当地政府的哪个部门应该资助这一项目。“要做好一次又一次被问同一个问题的心理准备,”她说,“这些都是无法回避的,另外,多做一些研究会有很大的帮助。读他们的手册并且引用手册的内容,强调所有的决策都必须符合孩子的最佳利益”。

最后Amma一家被分配了一名非常杰出的社工,这名社工提供了很大的帮助。“我们带着我们的需求计划去见了陪审团,”Amma补充说。“我们成功了,所有我们所请求的都得到了满足,并且费用都由社会关怀机构资助。”

每个家庭在这个过渡期经历都是不同的,因为每个Dravet综合征的孩子都不一样。

对于那些即将经历过渡期的父母,Amma指出,“最好的建议是多花些时间来做研究。可以向其他父母和专家请教,但不要依赖别人的建议,主要得靠自己去寻找并自己制定计划。把你需要的列出来并且计算所有的开支。寄宿护理可以作为很有用的对比参照,因为这个比孩子住在家里由父母自己照顾要昂贵许多。你需要做好准备,因为这一路会有很多争论但一定要坚持自己的计划。如果你了解需要了解的一切,就能得到你和你的家庭所需要的。”

b)关于长大成人的信息

更多信息

不管发生了什么,你都不会是第一个面对这些挑战的家庭。你可以从那些经历过这个时期的父母那里得到很好的意见和支持。另外,也有许多有用的网站对过渡期间需要做什么提供了详细的指南,还有可供下载申请代理人资格所需的表格和信息的网络链接。

相关网址和链接如下:

英国政府网站

http://www.gov.uk/ become-deputy/overview

保护法庭申请表格和指导

http://justice.gov.uk/HMCTS/GetForms.do?court_forms_category=court_ of_protection

工作家庭的过渡期指导

http://www.workingfamilies.org.uk /publications/from-child-to-adult-a-guide-to-disability-transition-and-family-financesupdated-2014/

Mencap网站-关于过渡的情况介绍

https://www.mencap.org.uk/search/ apachesolr_search/transition

南安普顿儿童医院的“稳步发展”计划-一个从儿童到成人服务转变的有用例子,可以应用于英国其他医院:

http://www.nhs.uk/OurServices/Childhealth/ TransitiontoadultcareReadySteadyGo/Transitiontoadultcare.aspx

c)长大成人:何时开始做准备

为了确保你能从容的面对孩子长大成人,请在孩子未满18岁前,开始研究相关问题,并于其他主要照顾者讨论。

当孩子在十四至十五岁之间,请在年度教育医疗护理计划(EHC)中,提交你的申请,并与医疗小组做好充分的沟通。如果你想成为孩子的代理人,当他们十五岁到十六岁之间可以做这件事,因为这个过程会很漫长。

d)英国提供哪些帮助

什么是16+援助基金?

为了填补对于成年Dravet综合征患者帮助的空缺,该基金面向英国所有的Dravet综合征患者并提供援助,以此帮助他们提升生活质量。这项基金的支付上限是每个家庭每年1000英镑。

我有权利申请吗?

任何有十六岁及以上Dravet综合征患者的家庭都可以申请。每个家庭都要接受评估,以此确定其在其他方面的需求是哦丰富能够获得满足。申请不需要通过测试,但需要凭借诊断证明做为申请的条件。

任何用于改善成年Dravet综合征患者生活质量的设备或援助项目,都可以作为援助的对象。度假类的项目一般不能获得资助,但如果可以证明旅行有利于申请人的生活,也是可以被考虑的。

如何申请?

你可以在以下网站下载申请表格:http://www.dravet.org.uk/ family-support

遗憾的是,当儿童转变成成人时,许多资助机会停止了,但所需的设备和援助仍然是相同的。这就是Dravet综合征英国16+援助基金可以介入的地方。

McLeish讲述

今年阿曼达就24岁了。当她离开学校后,她的父母发现,对于一个年轻的Dravet综合征患者来说,只有非常少的慈善机构可以提供活动的场所、设备或者出行机会。因此,英国Dravet综合征患者组织在2012年设立16+援助基金,并为16岁及以上的患者提供财政支持。

阿曼达的父母认为,iPad会是一个很好的娱乐和学习工具,Amanda可以借助iPad学习新知识,并定期复习。因此,Amanda的父母为向患者组织申请获得一台iPad。

申请的手续简单直接:首先是Dravet综合征的诊断证明。然后要填写表格:你需要什么,这个东西会带来哪些好处,预算是多少。

Amanda的妈妈表示:“整个过程给我留下深刻的印象,因为从开始到结束只花费了几周的时间,而阿曼达从新工具中受益匪浅。现在这个仍然是她增加注意力,锻炼手眼协调的最好的方法。”

此前,Amanda的父母在外出时,总是将她的所有玩具放在一个大袋子里,现在,一台iPad可以为她提供大量的程序应用,充分满足了她的学习和游戏需要。“我们非常感谢英国Dravet综合征患者组织帮助我们解决孩子长大成人的过程中家长所面对的所有问题,”Amanda的妈妈补充说,“通过16+基金援助计划,我的女儿有机会跟其他人一样体验最新的学习和游戏方式”。

【编译团队(排序不分先后)】

编译:北京优优妈、乔妈

编辑:上海六六妈

医学审校:北京儿童医院神经内科医生 田小娟