Dravet综合症英国的“Dravet综合症家庭指南”是一本必不可少的68页指南，针对Dravet患者的父母和照顾者，帮助引导他们度过Dravet旅程。
点此查看英国网站原文：https://www.dravet.org.uk/families/resources/dravet-family-guide
a）相关的残疾经济支持
可以从政府那里申请一些相关的残疾人的经济支持，包括福利、免税、收入、补助金和优惠。尽管即便对于专业人士来讲，这些系统的申请都是复杂而且容易混淆的，但还是强烈推荐去坚持申请，并且去获得这些经济支持的资格。
对于经济支持的申请，你不必感到尴尬和羞愧。因为照顾DRAVET病人会带来额外的生活成本。你和你的家庭都有资格获得尽可能多的经济支持。
你要注意的主要福利如下：
1残疾人生活津贴或者个人独立支助
2照顾者津贴
3就业和支持津贴
4残疾人设施补助金
关于福利方面的咨询，可以通过：
英国护理建议热线（0808 808 7777），你的当地CAB（公民咨询局）
网站：www.gov.uk/benefits-adviser
b）残疾人生活津贴（DLA）或者个人独立支助（PIP）
它是什么？
DLA在2013年被PIP代替。
PIP是一项每周的，并且免税的福利，适用于65岁以下，有伤残并且由于伤残导致产生额外的生活成本的人。它由护理和出行的福利组成。
申请资格
你能申请多少金额的PIP，要根据你需要得到的帮助的层级。需要完成一个评估来找到你有权申领多少的金额支持，PIP并不是简单的经济情况调查。
如果你已经有DLA了，你可以通过PIP的热线 https://www.gov.uk/pip-checker 去了解你的DLA会受到PIP政策怎样的影响
注意：一旦你开始领取PIP，你其它的福利也会增长。
怎么申请
如果你在英国（北爱尔兰不一样），打电话给DWP（工作养老金部）去申请PIP
电话：0800 917 2222，周一到周五，早上8点—下午6点。
你将收一张“How your condition affects you”的表格，里面对需要的填写的东西有详细说明。填好后寄回到DWP-地址也在表格上。
你必须用从DWP给你的标准表格申请PIP-不要再用你原先有的DLA表格。需要对你的申请进行一个新的评估。
对于16-64岁的人，DLA已经被PIP代替。
c）照顾者津贴
它是什么
每周的照顾者津贴是对于照顾那些极需要照顾的人的补贴。
照顾者津贴是需要交税的，因此它会增加或减少你收到的其他福利：
·如果你有房屋补贴和市政税，你可能需要支付额外的税（称为照顾溢价）
·如果你有以下的福利，又收到照顾津贴，那么这些福利总额将减少：
-收入补助
-基于收入的求职补贴
-养老金补贴
-一般补贴
资格要求
看护者必须大于16岁，而且每周至少要护理35小时；但可以和被照顾人不是亲戚关系，或者不与照顾人一起住。如果还有其他人也照顾同一个人，照顾津贴只能发给你们其中一个人。
被照顾的人一定会收到下面这些福利的一种：
·护理津贴
·DLA-中等或最高定额
·PIP，用于日常生活的，稳定的照顾津贴或最高定额
如果你有以下情况，有可能申请不到照顾者津贴：
·你正在进行全日制教育，一周至少学习21小时以上（不仅仅只是指导师的辅导，还包括自学辅导、作业和实验的学时）
·一周你能赚110英镑以上（税后不含养老金）
·你从事先指定的福利清单中收到了其他福利
（清单可查看 www.gov.uk/ carers-allowance/eligibility ).
怎样申请
去网站 www.gov.uk/carers-allowance/ how-to-claim 直接在线申请。
或者下载 DS700表格（如果你有国家养老金，可使用DS700SP），填写完后，通过邮局寄回。
如果你在申请前就有获得照顾者津贴的资格，可以请求发放时往前追溯3个月。
d）就业和支持津贴（ESA）
它是什么
如果一个人不能工作，ESA则对他进行经济支持；如果他能工作，ESA则通过个性化的帮助，使他有工作。
被雇佣的人、个体经营者、失业人员或者收到PIP的学生都可以申请ESA。
申领到的金额多少取决于申请者自身的情况（例如，存款，前期的国民保险分摊）
资格要求
你可以申请ESA，如果你有疾病，或者有影响你工作能力的伤残，同时你是：
· 年纪小于领取养老金的年龄
· 没有收到法定的病假工资，或者法定的产假工资，同时你还没有去上班
· 没有收到求职津贴
如果你生活和工作在国外，并且支付了足够的国家保险（UK或同意义的），你也可以申领ESA。
怎样申请
最快的方法是通过电话（0800 055 6688）。
你也可以填写ESA1表格，并将表格寄到当地的工作中心办公室。
e）残疾人设施补助金
它是什么
残疾人如果为了住的地方更适合生活，需要改造他们居住的环境，他们可以有资格从市议会申请残疾人设施补助金， 例如：改进轮椅的进入通道，安装楼梯升降机或者楼下的浴室。
可申请的额度取决于申请者的家庭总收入。存款在6000英镑以上的，根据英国不同的区，能够申领从25000到36000英镑不等。
资格要求
为了能够申领到补助金，申请者你或者住在你名下房产的人必须是在政府已经注册登记为残疾人。申请人必须：
· 房产所有者或租客
· 在申领期间必须是住在这里的（现在一般5年）
市议会需要去评估改造方案是必要的和适合的，同时改造方案是可行的（例如，房产的条件和房龄有时会限制方案的实施）
对于小于18岁的儿童，补助金是不同的，因此你需要向本地的议会准确的说明你能接受的金融支持是多少。
福利封顶是怎么回事？怎样影响我们的家庭福利？
福利封顶是针对16-64岁的收到福利的人群的总额的额度限制。它适用于你的家庭收到的总福利，诸如照顾者津贴、小孩免税、房补和低收入补助等。
但有些人并不受这个限制，他们的福利收入是超出福利封顶线的。
重要的是，他们可以收到DLP/PIP，或者护理津贴，不会受到他们的相互影响。
进一步的信息，你可以在网站：www.gov.uk/benefit-cap 上查到。
怎样申请
你先要确认你的住所需要做怎么样的修改，以及需要多少费用（你需要提供两个预算）。
职业治疗师会考察你的住所并且指出需要修改的类型。请与当地住房或者环境卫生部门联系来获得申请表。
如果你在申请获得批准之前动工可能会导致你得不到任何补助，申请可能会需要6个月的时间才能得到批准。
【编译团队（排序不分先后）】
编译：北京优优妈、乔妈
编辑：上海六六妈
医学审校：北京儿童医院神经内科医生 田小娟