英国手册(第十章)寄宿护理

Dravet综合症英国的“Dravet综合症家庭指南”是一本必不可少的68页指南,针对Dravet患者的父母和照顾者,帮助引导他们度过Dravet旅程。

点此查看英国网站原文:https://www.dravet.org.uk/families/resources/dravet-family-guide

a)了解寄宿护理

寄宿护理是一种生活安排,在这种安排中,你的孩子住在家以外的,一个专门为满足他们的需要和要求而配备的设施中,它可以是一家护理所,一个疗养院,一个寄宿学校/学院或收容所。

对于很多家长来说,起初不考虑把他们的小孩送到这些地方的想法是很普遍的。不过重要的是你要认识到,在过去的几年里,寄宿护理中心已经发生了很大的变化,并且确实可以为你的孩子提供日常所需的支持。

在寄宿护理和独立生活两者之间作选择是非常困难的,这就是为什么我们会鼓励你和那些处在同样处境的人谈谈你有哪些选择以及每个选择对应的影响。

Scope and Carers UK提供互联网论坛用于提供点对点支持以及有关当地支持网络的信息服务。

你可以拜访不同类型的寄宿护理之家并且和生活在里面的人交谈,这样有助于消除你之前可能有的任何偏见,并且很多寄宿护理之家都提供试住期,这样在你签约之前就可以了解这是一种什么样的生活。

b)关于寄宿护理的基金

任何承担照顾角色的人都有权获得暂托护理服务。

例如日间暂托服务,该服务可以在家庭或日间护理中心以各种不同的方式提供短期的帮助。

我们鼓励所有Dravet综合征患儿的家长去探索可获得的喘息服务可能。

也许有些服务你觉得它可能并不适合你的特殊情况,但思考我们如何可以偶尔获得一点帮助,这绝对是值得的!

【编译团队(排序不分先后)】

编译:璎珞、周欣蓉、上海六六妈

编辑:北京甜爸2016

医学审校:北京儿童医院神经内科医生 田小娟