英国手册(第九章)喘息服务

Dravet综合症英国的“Dravet综合症家庭指南”是一本必不可少的68页指南,针对Dravet患者的父母和照顾者,帮助引导他们度过Dravet旅程。

点此查看英国网站原文:https://www.dravet.org.uk/families/resources/dravet-family-guide

编者按:对国内家长来说,喘息服务(Respite Care)是个相当陌生的概念。最早的喘息服务可以追溯到20世纪四五十年代,是由志愿者到医院为患者提供临时性的照顾,使患者家属得到暂时的休息。1993年,Griffith正式提出“喘息服务”的概念,1996年,在《英国联邦伤残协议》中喘息服务被定义为“一种即时的短期的帮助性服务,其对象包括为残疾人提供照护的家庭;其他人员机构的人员;社区中的残疾人”。

a)喘息服务

照顾一个患有Drave综合征的孩子是一项全职工作,需要大量的时间和精力,并且对你的生活会产生巨大的影响。如果你精疲力尽、病倒或生病,你就不能很好的照顾孩子。

因此,照顾好自己的健康是至关重要的。

“喘息服务”这个词通常带有一点负面含义,但它真正的意思是——你可以把孩子托付给别人照顾,在其他什么地方,或者仅几个小时,或者一整晚,这样的服务可以给你提供一点独处的时间,你可以休息、放松和休整。

听起来这是一件小事,但它会对你和你周围人的身心健康产生巨大的影响。

喘息服务会给你机会去做别人认为理所当然的事情,比如花时间陪其他的孩子,补充睡眠,甚至只是有时间停下来思考。

好好休息并不是奢侈品,而是维持照顾角色的必要条件。

b)居住照护

任何承担照顾角色的人都有权获得暂托护理服务。

例如日间暂托服务,该服务可以在家庭或日间护理中心以各种不同的方式提供短期的帮助。

我们鼓励所有Dravet综合征患儿的家长去探索可获得的喘息服务可能。

也许有些服务你觉得它可能并不适合你的特殊情况,但思考我们如何可以偶尔获得一点帮助,这绝对是值得的!

c)紧急居住照护

通常,居住照护是有提前规划的,但特殊情况下,我们也可能需要安排紧急居住照护。

这个特殊情况可能是因为你只是觉得需要休息,或者因为你的处境改变,你需要去某个地方,或者需要为其他人去某个地方。

紧急居住照护可以在短时间内解决你的后顾之忧。联系你当地政府,了解关于你所在地区关于喘息服务的信息。

记住,寻求帮助并不意味着失败。

d)临终关怀

把患者送往安养院去接受喘息服务,特别是把患者送往与生命尽头相关的临终关怀中心,对于家庭来说是一件非常难以接受的事情。

尽管安养院提供临终关怀服务,但它们也提供普通的喘息服务,这类机构也可以帮助患者在家庭中获得日间的照顾或者暂歇照护。

如果你所在的地区有临终关怀中心,你很值得去走访参观一下。你会发现,特别是儿童的临终关怀中心,孩子们会有很多乐趣,并且也有很多的机会。请参阅参考资料部分,了解“昙花乐园(Together for Short Lives)”网站的详细信息。

“昙花乐园(Together for Short Lives)”是英国领先的慈善组织,为所有患有终生危及生命的疾病和终生限制性疾病的儿童发声,并援以关爱和照顾。该组织提供对患者家庭有用的信息、出版物和资源。网址是www.togetherforshortlives.org.uk

e)如何获得喘息服务

你可以自行向当地的残疾小组求助,也可以由专业人士推荐去获得服务。

开始时,你将接受评估,这可能看起来很麻烦,但是请记住,这些社会服务可以帮助你更好的扮演父母或照顾者的角色。

根据评估结果,你或者可以直接获得免费的社会服务,或者需要为定制化的服务,比如雇佣私人的照顾者,支付一定费用。同时,你也可以照顾者的身份进行评估,这有助于社会工作者对你的家庭环境有一个更好的了解。

如果你不确定如何获得任何支持或喘息服务,请与你的医生、健康随访员或社区护士沟通,他们都可以为你推荐。

案例研究

Rita Mills – Ruby的妈妈

Ruby今年13岁,9个月大时被诊断为患有Dravet综合征。Ruby的行为很难管控,并且伴随着许多学习困难,当Ruby3岁时,一个新的宝宝降生了,Rubby的情况给家庭生活带来了巨大的挑战。

当Ruby3岁时,她的妈妈Rita觉得自己快要崩溃了,由于要照顾新生的婴儿,而她的丈夫Justin一年中有三到四个月都在海外工作,社会服务提供她19个晚上的喘息服务。在当地的喘息服务中心,小孩子在那里能待上一整晚。由于Ruby还太小,Rita和Justin对这样的安排并不十分满意。随后,社会服务找到一个“纽带家庭”,每年中将会提供19个晚上的暂托服务。

他们先后见了四个家庭,每个家庭都需要在3到6个月时间的持续见面中,酝酿喘息服务第一晚的时机。前两个家庭无法应付Ruby,不走运的是,后两个家庭在建立关系12个月先后退出了提供喘息服务的计划。这让Ruby一家觉得整个经历是割裂的、缺少一致性的。

在这期间,流星临终关怀中心为每个家庭提供每年两周的喘息服务,这里环境舒适、且有能力确保安全,Ruby很喜欢这个地方。而且这里还有一个好处是,只要家庭有需要,患者就可以过来住在这里。

随着 “纽带家庭”项目的终止,这个家庭被纳入在他们当地委员会的‘直接支付’计划。Ruby一家现在已经“享受”了七年的服务,目前每周Ruby会在喘息服务中心呆12个小时。

有了这样的安排,患者家庭可以自主选择患者的照顾者,并直接接受委员会的资助。他们也可以有足够的钱用于其他活动,例如Ruby每周的骑马(残疾人项目)训练,家庭可以为Ruby和她的照顾者办上健身房的会员卡,上音乐课,外出旅游,偶然会买一件装备,例如自行车,他们也可以使用喘息服务资助的钱去支付特殊的家庭活动,方便Ruby能够加入进来,例如在Cornwall为残疾和非残疾人提供的冲浪项目。

直接支付也可以帮助患者家庭雇佣一个照顾者来照顾Ruby,当他们需要时间去做‘普通的事’,例如照顾更小的孩子和她的朋友们出去玩,或者吃一顿安静的晚餐,不用担心Ruby的行为或突然发作的可能性。Rita说,直接支付喘息对于家庭非常有益,因为这给了我们控制权,让我们能为Ruby提供最合适的帮助。

【编译团队(排序不分先后)】

编译:上海添添妈、璎珞

编辑:北京甜妈2016

医学审校:北京儿童医院神经内科医生 田小娟