英国手册(第八章)教育

Dravet综合症英国的“Dravet综合症家庭指南”是一本必不可少的68页指南,针对Dravet患者的父母和照顾者,帮助引导他们度过Dravet旅程。

点此查看英国网站原文:https://www.dravet.org.uk/families/resources/dravet-family-guide

a)Dravet孩子受教育的权利

每个患有Dravet综合征的孩子都会有不同的教育需求,对于您来说,选择一种适合自己孩子的可行的教育方式非常重要。

这章将帮助您和您的孩子作出正确的决定,让孩子们的特殊教育需求得到满足。

这种教育方式可以是主流学校、拥有额外支持的幼儿园,也可以是特殊学校。

a) 孩子获得教育的权利

如果你打算把孩子送去主流幼儿园或者学校,那么你得清楚你可以获得的额外帮助。由于每个学校情况不一样,可以通过调查和参观本地区的学校,以了解每家学校可以提供怎样的额外帮助。所有公立学校(包括幼儿园和托儿所)都应该遵守“特殊教育需求实践指南”。

特殊教育需求实践指南链接地址:

http://www.gov.uk/government/uploads/ system / uploads / attachment_data / file / 398815 / SEND_Code_of_Practice_January_2015.pdf

这个指南将提供关于学校应如何评估和满足特殊教育需要的信息。

孩子必须被分配到一个能提供所需要的额外帮助的关键工作人员或者特殊教育所需要的协调人员。

可以是教室里的助教,也是可以是托儿所和学校外面的一些懂得专业教育方法或者可以提供额外帮助的人,例如语言治疗师。

b)主流教育的责任

在英国,国家的教育政策是致力于帮助所有孩子去挖掘他们的潜能,并在学习环境中给予同等的教育机会。

任何由于孩子的残疾或特殊教育所受到的歧视都是违法的。

为加强这方面的保护,“2010年平等法案”和“特殊教育需求规范”明确提出了学校是确保实现法案的重要角色。

“特殊教育需求规范”目标是尽早确认并让孩子获得其所需要的特殊教育。同时它还着重跟踪有特殊教育需要的儿童在既定目标方面的进展情况。

c)早期教育及早期辅助教育

由于特殊教育的孩子在行为、认知和身体方面的原因,学习能力达不到预期的效果,因此需要特殊教育的幼童都会被安排早教来弥补这方面的不足。

特殊教育相关的工作人员会为你的孩子作一个评估,然后根据你孩子的需要制定一个早教计划。

这个计划强调你的孩子在学校和托儿所需要什么样的帮助,并且会告诉你在家里该怎么样跟孩子互动,也包括你孩子需要达到的目标。

作为家长,你需要定期跟特殊教育的相关人员保持联系并商量孩子的进展。

如果孩子在早教活动计划中没有达到预定的学习目标,那么他们可能需要额外的支持,例如在本来的早教计划中再添加额外的早教活动(附加的早教活动)。

熟悉教育指南和实践规范,为你的孩子在制度中获取最多的资源。

d)教育、健康和关怀计划

学校和家长可以要求地方相关权威机构为孩子特殊教育的需要作一个正式的评估来确定孩子需要什么样的额外帮助及支持。

地方机构会根据你的申请去决定是否给你的孩子做评估,或者制定一个集教育、健康和关怀为一体的计划(Education, Health and Care Plan,以下简称EHC计划),该计划将你孩子的教育、健康及关怀的需要归纳为一个单一的法律文件(该文件将取代特殊教育需要的清单以及青年儿童特殊教育需要的学习困难评估)。

该评估以地方机构和部分人的对话作为依据,这一部分人包括你和你的孩子,孩子所在学校及幼儿园的管理人员,医生以及教育心理学家。一旦当地机构收集完所需要评估的全部信息,他们将决定是否有必要开展这个EHC计划(如果他们决定不开展这个计划,那么他们会在发起申请之日的16周内通知你)。

在起草这个EHC计划时,当地机构会跟你和孩子紧密联系,确保能够充分考虑到你的意见、企盼和感受。一旦计划起草完成后,当地机构将会把大纲寄给你。这个时候,你将会有15天时间对大纲提出意见,并且只要你想要,你甚至还可以要求开会讨论这个大纲的内容。

在这一阶段,你可以申请一家你希望孩子进去的特殊学校或者其它环境。自你提出EHC需求申请后,地方机构将会有20周时间去制定最终计划。一旦EHC计划完成后,地方当局将必须确保计划里面的F部分的特殊教育支持能够提供到位,卫生服务部门必须确保G部分的健康支持能够提供到位。

这将有助于孩子能达到你所希望的结果。

当地机构至少在每12周内对孩子的EHC计划进行回访。回访的内容包括你和孩子的工作、你的想法、对未来的规划以及你必须参与的会议。回访也是一个很好的机会去更新EHC计划的内容,从而更好地帮助孩子的发展,并确保计划与孩子的进步相称。

你所感受到的孩子发展的真实描述以及你对孩子的关注点的讨论对于EHC计划都是非常重要的。你所提出的你认为更好的方法或者进一步的支持将有利于孩子的发展。

如果你的孩子有一个EHC计划,那么你将拥有一笔个人预算可以让你为孩子的支持和帮助作自由分配。你可以通过以下三种方式来使用这笔预算(或者两个及更多选项的组合)

1.直接存入你的个人账户–由你自己花费或管理这笔预算;

2.安排地方机构或者学校去保管这笔预算,但这笔预算如何花费还是你说了算(这种方法有时叫“名义上的安排”);

3.让第三方管理–由你来选择谁来为你管理这笔预算。

如果你不同意孩子的最终EHC计划(或如果你不同意地方机构不同意开展EHC计划的决定,如果确实存在这种情况的话),那么你有权提出上诉。你当地的家长合作伙伴计划将会指导和支持你的整个过程。

e)教育小贴士

01跟踪孩子的学习与发展。

02了解并按照学校作业去做,鼓励在家额外学习。

03参与孩子学校的活动,并安排定期会议来讨论你孩子的发展情况。

04让学校知道孩子在家里的情况及你觉得有待提高的地方。

05不要害怕寻求额外的支持或提出建议来改善你孩子的发展。

06和你的孩子谈谈他们在学校的情况及哪里可能需要他们参与的决定。

07通过地方政府调查你所在的地方可以获得什么样的额外支持服务。

08与医生或健康顾问讨论你关注的问题。

09与其他有学习障碍儿童的父母交谈。

10要求学校提供家庭/学校日志,以便日常信息可以共享,并实现护理的连续性。

有关学校教育的更多信息可以通过下列组织找到:

地方政府:http://local.direct.gov.uk

政府直通车:http://www.gov.uk

教育部门:http://www.education.gov.uk

全国家庭信息服务协会:http://www.daycaretrust.org.uk/nafis

全国家长合作网络:http://www.parentpartnership.org.uk

【编译团队(排序不分先后)】

编译:俊宝爸、俊宝妈、璎珞

编辑:吒吒爸爸、北京甜爸2016

医学审校:北京儿童医院神经内科医生 田小娟