英国手册(第六章)额外治疗

Dravet综合症英国的“Dravet综合症家庭指南”是一本必不可少的68页指南,针对Dravet患者的父母和照顾者,帮助引导他们度过Dravet旅程。

点此查看英国网站原文:https://www.dravet.org.uk/families/resources/dravet-family-guide

对Dravet综合征患者来说,确诊也许会花费相当长的时间。一旦确诊,为了帮助患儿可以达到最佳的生存状态,您可以开始考虑管理疾病。除了癫痫发作,您可能会深受打击地发现,这个疾病通常还伴随一些其他方面的问题,建议您关注以下几个方面的问题。

a)额外治疗方法概述

在控制发作的前提下,管理孩子的其他健康和发育问题十分重要。

您有必要这样做:找不同领域的治疗师和专家对孩子进行发育评估,并且越早接触这些专家越好,即使您的孩子还没有表现出发育迟缓或困难。他们将帮助您了解和管理孩子与Dravet综合征相关的整体健康需求。

您需要定期地不断地参加评估。医生越了解孩子,越可能帮助您指定合理的定期复查计划。

不要害怕问问题,要全方位的了解孩子,并坚持全方位的治疗!

通过评估,Dravet综合征患儿往往被发现还需要物理治疗(physical therapy ,PT),作业治疗(occupational therapy ,OT),语言治疗(speech therapy,ST),社会/游戏治疗(social/play therapy)等。患儿能从丰富而又激励性的环境中取得进步,也可能从非传统疗法中得到帮助。

很多治疗方法被纳入了英国国家医疗服务体系(NHS),接受治疗的家庭可以获得相应的补助。一些特殊的非传统治疗方法也可以作为补充,但这类自主选择的治疗方式需要患者家庭自行承担相应的费用。

在英国,提供额外治疗的治疗师需要由当地的健康服务中心、临床协调小组(Clinical Commissioning Group ,CCG)或者社工来协调安排。

理论上,他们会帮助您协调孩子需要各种NHS资源,因此无须您和治疗师单独联系。

此外,您可能需要联系当地残联,请他们开展评估并给配置一位社工。社工可为您和您的家庭提供帮助,他们往往是您能享受到很多对您和您的孩子以及整个家庭有益服务的关键。

永远不要觉得为家庭配备一个社工是失败的表现,相反它更能体现您是多么积极地在帮助孩子和家庭最大限度地发挥他们的潜能。

b)NHS支持的额外治疗方法

发音和语言疗法

Speech and language therapy,SLP

发音和语言治疗专家能够对您的孩子进行评估,并指导孩子的发音、表达和沟通能力,使孩子们能最大程度地表达自己。

他们也能帮助那些有饮食和吞咽障碍的孩子,教他们如何用其他行之有效的方式来沟通和交流,包括:

☆ 图片交换沟通系统 PECS

Picture Exchange Communications System

该系统创建于 1985年,通过使用各种图片来帮助孩子们进行沟通交流并逐步地建立他们的语言能力。

☆ 默启通手语 Makaton

这是一种手语类型,在普通语言的同时搭配使用手势和书面或可视的符号进行辅助交流。

☆ 交流提升设备

Augmentative communication devices

包括系列的电子设备和软件,帮助孩子交流。

找一个语言治疗专家

您的社区医生或者专业的保健医生能够,也应该向您推荐您孩子所需的额外治疗。

不过在英国的大多数地区,您可以通过直接联系本地的服务机构来自助寻找这样的专家,也可以通过第三方语言康复网站的网站找到语言治疗专家。网址:www.helpwithtalking.com

作业疗法(Occupational therapy)

儿科康复治疗师帮助孩子发展自我护理、教育和玩耍方面的技能。他们评估孩子是否存在感觉和运动方面的功能性困难,并帮助孩子克服这些困难。

例如,他们可以帮助孩子学会如厕和控制膀胱。他们将密切与家庭合作,让孩子发现自己可以做的事情,从而训练他们来达到最大的独立性。

您的社区医生或者会诊医生能为这方面的治疗提供参考和建议。

物理疗法(Physiotherapy)

物理疗法能够帮助孩子取得最大水平的功能方面的独立,也可以预防和最大程度地减少已知并发症的出现。

例如,您的孩子在发作后或步态异常进展时,其运动能力会下降,因此物理治疗需要经常进行。

您的社区医生或者会诊医生能为这方面的治疗提供参考和建议。

社会/游戏疗法(Social/play therapy)

引导性的游戏疗法能帮助孩子们学习和理解他们的世界或接受困难的问题和情绪。

这包括一对一活动和小组活动。研究证明游戏治疗是有效的,尤其是当父母或主要监护人也参与的情况下。

在英国,当地卫生部门或当地政府可能会聘请游戏治疗师,可以试试问问他们。

想了解更多信息,请登录www.bapt.info

c)未获NHS支持的额外治疗方法

因为没有充分的证据证明有效,以下这些治疗方法没有得到NHS的资助。但是,一些家庭相信,这些治疗对孩子有所帮助,分享如下仅供参考。

整骨疗法(Cranial osteopathy)

整骨专家对孩子的头部施加非常特殊的、熟练的、轻微的压力,通过技术性的微弱压力输入,可以帮助孩子释放压力和紧张。这种疗法可能会让孩子觉得舒服,并且许多治疗师相信这种方式可以支持和重整发作后的中枢神经系统。

顺势疗法(Homeopathy)

顺势疗法认为可以通过使用稀释的植物、草本和矿物质来预防和治愈疾病。

脊椎按摩疗法(Chiropractic therapy)

按摩师通过按摩推拿的方式治疗骨骼、肌肉和关节的紊乱,通常是通过按摩脊柱。想了解更多信息,请登录www.nhs.uk/ chq/Pages/1098.aspx?CategoryID=68

发育疗法(Developmental therapy)

这是专门面向儿童的疗法,因人而异并非适用于所有儿童,而且需要父母付出很多。这种疗法对自闭症儿童是有帮助的。发育疗法围绕孩子自己的兴趣或行为,慢慢地建立起参与,互动,交流,情感,推理和象征性的思维。它最初是为非常年幼的儿童推荐的,但是同样适用于成年人。

也许你会发现,你现在的时间要么是在预约各种治疗,要么是在开展各种治疗。但你必须了解,获得治疗对你的孩子非常有利,早期干预是保持和提升孩子技能的关键。

【编译团队(排序不分先后)】

编译:北京优优妈、周欣蓉

编辑:上海六六妈、北京甜爸2016

审校:北京儿童医院神经内科医生田小娟