卓蔚宝贝支持中心正式成立

热烈祝贺

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2020年6月28日,在Dravet综合征关爱日,依托民办非企业单位景德镇市卓蔚公益服务中心,以卓蔚倡导为前身的卓蔚宝贝支持中心宣告正式成立。
过程
经过为期一个月的认真研讨,原卓蔚倡导筹委会与景德镇市卓蔚公益服务中心达成友好协议:在景德镇市卓蔚公益服务中心的支持下,成立卓蔚宝贝支持中心,该中心将继续全面推进以“传递Dravet综合征相关诊疗和护理知识,推动研究进展,增加社会支持”为使命、以“治愈Dravet综合征”为愿景的公益服务活动;有了法人实体身份的支持,卓蔚宝贝支持中心将会正式邀约聘请医学顾问、开展自然病史研究、举办公益筹款活动等项目。可以说,此次合作是卓蔚倡导从无形走向有形实体的里程碑。经双方商定,卓蔚宝贝支持中心的决策机构为执行委员会,实施团队为卓蔚工作组,储备力量为卓蔚志愿者群;日常运维依据《卓蔚宝贝支持中心章程》。

致谢
在此,卓蔚宝贝支持中心向大力推动景德镇市卓蔚公益服务中心的注册者、法定代表人谭琳女士衷心致以崇高敬意,感谢您为Dravet综合征家庭付出的时间、精力以及默默无私的捐赠,卓蔚宝贝支持中心将在您的帮助下走得更远。
展望
在过去的两年中,越来越多Dravet综合征患者家庭加入卓蔚倡导志愿者的行列,先后完成了英国家庭手册编译、微信公号&网站&微博&知乎账号的创办和维护、霹雳贝妈防御斗篷项目筹款与执行、百度百科的修订、研究进展跟踪、药物上市推动、生存质量调研、医疗急救协议推广、卓蔚线上医患对话会举办等多项工作,北京、南京、深圳举办了线下活动,霹雳贝妈贝爸系列访谈陆续推出,线上成立了教育康复小组,自然病史研究正在紧锣密鼓地推进。「卓蔚倡导」也得到了医生、学者、患者枢纽组织、企业等多利益相关方的支持。未来,卓蔚宝贝支持中心将在景德镇市卓蔚公益服务中心的支持下,更好服务Dravet综合征患者家庭。

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