Dravet综合征生酮效果如何?听听家长怎么说

作者:北京优优妈妈

优优5个多月第一次发病,上个月刚过完9岁生日,回想过去的八年抗战,心中是百感交集。一岁时在北京大学第一医院通过临床诊断和基因检测确诊为Dravet综合征,开始服用抗癫痫药物,最多时是德巴金和开浦兰联合用药。从德巴金单药控制8个月的无热,到双药联合7天的发作周期;从每一次发作后都期待奇迹,到最终开始生酮饮食,这其中的纠结和无奈是每一次生酮宝爸和宝妈必经之路。到目前为止(2016年5月28日开始),优优采用生酮饮食治疗已经快3年了。

虽然不像有的酮宝那么幸运从开启生酮饮食就能得到控制,但目前的发作频率我们是能接受的,至少他现在除了饮食方面,其他的生活质量是有所提高的;虽然中间经历过不断的调药、调比例、热卡,生酮后用了两年的时间减去了没有任何作用的开浦兰;虽然不能再享受常人眼里的美食,但没有了频繁的发作,至少我们进入了小学,开启了新的征途。

优优除了癫痫发作,在5岁时因为不会社交,规则性差,语言认知的问题,去过北医六院,当时医生的诊断是疑似孤独症谱系。选择生酮的时候,特意了解了生酮饮食对自闭症的症状也有改善。

从听说生酮饮食可以有效控制Dravet,到下定决心入院开始,中间自己各种担心,家人各种不信,患儿家长众说不一,一直拖到孩子6岁多小学入学前,当时发作周期已经是一周一次没有诱因的大发作。因为没有很好的控制,孩子没有上过幼儿园,现在面临着因为发作无法上小学。继续观望,还是当机立断?又在病友群里咨询了一些家长,最终让我下定决心是北京笑笑妈妈给我讲了笑笑生酮后的改善。

也许是生酮前他就不太爱吃主食,所以除了不能吃他最最心爱的土豆,优优从一开始生酮,一切都比较顺利,孩子也出奇般的接受。我做的生酮餐偶尔也能得到他很高的评价(虽然我的厨艺实在不太好)。他的自控力比我想象中的还要好,会拒绝别人给的零食,或者是接受了后带回家给妹妹吃。现在他会提出自己想吃的食物,询问我可不可以做成生酮配餐。在很多群友的热心指导和帮助下,经过几年的探索和学习,现在优优在配餐上能吃得更丰富,种类也比之前多样化。

孩子的进步除了自身的发育原因,生酮后减少了60%的无热发作起了很大的作用。因为生酮后的很长一段时间,能控制无热发作,小学入学前,优优上了一个月的感统训练,体能上有所提高;生酮饮食的第一年,他的体质有所改善,有过几次感冒,但都没有发烧;睡眠有改善,入睡快,夜间睡得更安稳;专注力也较生酮前有进步,还有许多其他方面的细微进步。

生酮饮食虽然在某些方面改善了他的生活质量,但是也客观上影响了他的正常社交和业余生活。同学聚会不能去,全家聚餐与他无关,外出时遇到交通阻塞,无法按时进食, 全家旅游时,不能随时吃上可口的饭菜,有时只能吃生酮产品,但所有的这些与不定时炸弹一样的癫痫发作相比,都是值得的。