什么是 Dravet综合征

Dravet综合征(DS),原称“婴儿严重肌阵挛癫痫(SMEI)”,是一种罕见的癫痫性脑病,其发病率为1/15700~1/40900。患者通常在1岁以内以热性惊厥起病,表现为反复的全面性或半侧阵挛发作,1岁以后出现多种类型的癫痫发作。与其他惊厥类型相区别,接触中高温度的固体或液体、闷热环境,因感染或接种疫苗导致的发热,均有可能诱发癫痫发作;此外,DS患者容易出现癫痫持续状态,长时间持续可导致急性脑病、增加DS患儿死亡风险。本病死亡率高,文献报道约为10.1%。除癫痫发作外,其他常见症状包括认知、行为、语言和运动障碍等。

TAK-935 Ⅲ 期 招募

临床研究结果总结

此项临床研究名为 “关于评估 TAK-935 作为辅助治疗用于发育性和 / 或癫痫性脑病患儿的有效性、安全性和耐受性的 2 期、多中心、随机、双盲、安慰剂对照研究(ELEKTRA)”,感谢所有参与人员以及他们的父母或照护者。

这项研究旨在帮助研究人员探究 Soticlestat 这款药物,也称 TAK-935/OV935,是否能够帮助患有发育性和 / 或癫痫性脑病(DEE)的儿童。


Dravet综合征疾病知晓和信息卡

每一次了解到未确诊的孩子在用错误的治疗药物,内心都无比焦急。我们想与其这样对每一位新来的患者家长信息 “轰炸” 一番。还不如主动出击,尽力去把这个病科普开来,于是就有了《Dravet 综合征疾病知晓信息卡》,内容包括 Dravet 综合征的疾病科普以及发作持续时的急救指导。

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DRAVET综合征 英国家庭护理手册

DRAVET 综合征 新确诊家庭指南

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